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沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能女優森性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再情趣內??衣是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
新北市政府今（10）日市府東側的廣場舉行「新北市國慶升旗典禮」，歡慶中華民國106歲的生日，民眾更爭相與新北市長朱立倫、前台北縣長周錫瑋合影；朱立倫強調，新北市今年用「萬面國旗慶雙十」擴大的舉辦，也讓大家展現出愛國心。
周錫瑋意外現身新北市國慶升旗典禮，更與朱立倫、新北市副市長侯友宜、李四川、葉惠青及市府的團隊一起唱國歌，格外的醒目；媒體詢問朱立倫有接棒的意味嗎？朱立倫認為，周縣長是過去台北縣的縣長、也是我們的前縣長，也很多的議員、貴賓大家都一起來，歡迎大家共同來慶祝中華民國的生日。
媒體追問朱立倫是否有多段變頻跳蛋和周錫瑋討論明年的市長選舉，有決定要推派哪一位的候選人出來？心中是否有屬意的人選嗎？朱立倫並沒有正面的回應媒體提問，僅表示今天只有慶祝中華民國的國慶，大家心中只有愛國心，大家同心協力、團結一致。
新北市國慶升旗的典禮結束後，民眾更爭相分別與朱立倫、周錫瑋合影，相較於民眾必須依序的排隊上台與朱立倫合影，或許周錫瑋沒有公職的身分與包袱，反而是選擇走入群眾中來握手、寒暄；此外，周錫瑋面對絡繹不絕要求的合照民眾，通通來者不拒，甚至還抱起小孩合照，顯然親民許多。
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企鵝72日 小腦萎縮病友考取執照獻唱歌曲
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姐代母職照顧6位弟妹
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
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愛唱歌的企鵝不被疾病擊倒
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
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周錫瑋意外現身新北市國慶升旗典禮，更與朱立倫、新北市副市長侯友宜、李四川、葉惠青及市府的團隊一起唱國歌，格外的醒目；媒體詢問朱立倫有接棒的意味嗎？朱立倫認為，周縣長是過去台北縣的縣長、也是我們的前縣長，也很多的議員、貴賓大家都一起來，歡迎大家共同來慶祝中華民國的生日。
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